Belgiske Michiel Vandeweert, der levede med den sjældne genetiske sygdom progeria, er gået bort i en alder af 28 år. Han blev regnet blandt de ældste personer i verden med sygdommen.
I Danmark forbindes progeria især med Jesper Sørensen. Han blev et kendt ansigt, da seerne i 2008 lærte ham at kende gennem dokumentaren ”Drengen i den gamle krop”. Siden har han i snart 20 år været med til at skabe større forståelse for den sjældne sygdom.
Belgierne fik på lignende vis et indblik i livet med progeria gennem Michiel og hans søster, Amber Vandeweert. Søskendeparret åbnede døren til deres hverdag i programmet ”How To Be Alive: Amber and Michiel”, hvor de fortalte om de udfordringer og oplevelser, der fulgte med sygdommen.
Nu har familien mistet storebror Michiel. Selvom 28 år er en meget ung alder, nåede han at leve omtrent dobbelt så længe som den gennemsnitlige person med progeria. Hans usædvanligt lange liv gjorde ham samtidig til en af verdens ældste personer med diagnosen.
Michiel var ikke alene kendt fra dokumentaren. Han havde også opbygget et stort digitalt fællesskab som streamer og havde tilsammen mere end 90.000 abonnenter på Instagram, YouTube og Twitch.
Fodbold fyldte desuden meget i hans liv. Især KRC Genk stod hans hjerte nær, og klubben har efter hans bortgang sendt sine tanker til søsteren Amber og resten af familien.
Michiel havde et særligt sidste ønske knyttet til den klub, han holdt så meget af. Det forlyder, at hans begravelse skal finde sted på KRC Genks stadion, præcis som han selv ønskede det.
Progeria kaldes også Hutchinson-Gilford progeria syndrom og forkortes HGPS. Sygdommen rammer i gennemsnit én ud af 20 millioner mennesker, og på verdensplan lever blot omkring 350 til 400 patienter med den.
View this post on Instagram
Den sjældne tilstand viser sig hos små børn og får en fremskyndet aldringsproces til at begynde omkring toårsalderen. Blandt de typiske tegn er nedsat vækst samt karakteristiske ansigtstræk som et smalt ansigt, en tynd underlæbe, en næblignende næse og en lille underkæbe.
Herhjemme har Jesper Sørensen gennem mange år fortalt åbent om livet med den genetiske sygdom. I 2025 blev han blandt andet fotograferet ved Parken sammen med Alex Høgh Andersen, Malte Ebert og Dan Jakobsen.
